Miesiąc dumy osób z niepełnosprawnościami

Mamy lipiec. Pewnie niewiele osób jeszcze wie, że jest to miesiąc dumy osób z niepełnosprawnościami. Na Mateczniku swego czasu dużo pisałam o różnych niepełnosprawnościach w kontekście grania w RPG i pewnie nie raz ten temat będzie wracał. To temat bliski mojemu sercu osobiście oraz z powodu wykształcenia. Dzisiaj jednak chciałabym opowiedzieć wam co nieco o fladze i o jej znaczeniu.

Obecny wzór flagi to dzieło pisarki Ann Magill, osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym. Zaprojektowała ją, bo czuła, że osoby z niepełnosprawnościami nie są widziane, że obchody miesiąca dumy odbywają się w ukryciu, w piwnicach i na zamkniętych terenach, zamiast w miejscach publicznych, jak w przypadku innych podobnych wydarzeń.

Flaga przedstawiała jaskrawe, zygzakowate paski na czarnym tle. Kształt odnosił się do sposobu, w jaki osoby z niepełnosprawnościami muszą lawirować dookoła napotykanych w życiu barier.

Idea flagi spodobała się społeczności. Jednocześnie Magill otrzymała bardzo dużo uwag odnośnie samego projektu, w szczególności w kontekście dostępności. Padały uwagi o czytelność dla osób z dysfunkcjami wzroku, w tym z daltonizmem, o wyświetlanie grafiki na urządzeniach ekranowych. Społeczność zaczęła podsuwać Magill sugestie, jak to poprawić.

A ona je przyjęła. Nowa wersja zawiera proste paski w przytłumionych kolorach, do tego uporządkowane tak, by były odróżnialne dla osób z daltonizmem.

A co oznaczają konkretne kolory? I jak to się ma do mnie?

Czerwony symbolizuje niepełnosprawności fizyczne.

Na szczęście na razie jestem od tego wolna. Ale wiecie co? To spotka nas wszystkich. Przyjdzie najpóźniej ze starością.

Złoty odnosi się do niepełnosprawności intelektualnych, poznawczych i neuroróżnorodności.

To jest ten kolor, który odnosi się do mnie. Mam ADHD, prawdopodobnie też autyzm, ale to się okaże... jak uzbieram na poszerzenie diagnozy, a ta jest cholernie droga. Szczególnie na nauczycielskiej pensji. No i nie czuję, żeby miała cokolwiek dla mnie zmienić. I tak dostosowuję swoje otoczenie tak, by jak najłatwiej było mi funkcjonować. No i mam to szczęście, że mam zarówno w pracy jak i wśród przyjaciół bardzo rozumiejące i wspierające środowisko.

Ale nawet najbardziej wspierające środowisko nie zmieni tego, że nie czytam sygnałów społecznych, albo czytam je w ograniczonym zakresie. Że często zachowuję się"dziwnie" czy "dziecinnie". Dla niektórych zbyt dziecinnie, by powierzyć mi odpowiedzialne funkcje. Że czas jest dla mnie abstrakcyjnym pojęciem, które ogarniam tylko, jak rozpiszę to sobie wizualnie na kalendarzu lub narysuję na zegarku. Że często czegoś zapominam, gubię, że potrzebuje miliarda przypomnień i nie raz zapominam nawet tego, co ktoś mi powiedział miliard razy. Że jak coś mnie absolutnie nie fascynuje, to zmuszenie się do tego jest jak wspięcie się na dziesiąte piątro. Pięć razy, z plecakiem. A to tylko część tego obrazu.

Biały odnosi się do niewidocznych i niezdiagnozowanych niepełnosprawności.

Nie wiem, czy to ten kolor, czy inny, ale wrzucę tu dwa słowa o sobie. Prozopagnozja i dyspraksja. To pierwsze to trudności z zapamiętywaniem twarzy i rozpoznawaniem osób na ich podstawie. Na szczęście nie jest ona u mnie rozwinięta do tego stopnia, żebym zapominała osoby z rodziny (uff!), ale i tak regularnie mylą mi się znajome osoby, uczniowie, większość spoza najbliższego otoczenia lub osób cholernie charakterystycznych. Pomyliłam ostatnio Szerszenia z Niedźwiedziem i jest mi mega głupio. Regularnie nazywam uczniów imionami innych dzieci albo dopytuję się o czyjeś imię po 50 razy. W ogóle przypisanie powtarzającego się deskryptora (imię) do konkretnej osoby jest dla mnie trudne. Ksywy są prostsze, bo zazwyczaj są niepowtarzalne. Znam jednego Chronosa, jedną Katsuko, jednego Korzema (a i tak jak przychodzi do używania imion to regularnie nazywam go imieniem innego kumpla xd).

Drugie słówko, czyli dyspraksja, czasem nazywana "syndromem niezdarnego dziecka". Miłe, nie? Tak naprawdę jest to trudność z planowaniem i wykonywaniem ruchów. Potykam się o własne nogi, wpadam ciągle na rzeczy, nabijam sobie siniaki, których przyczyny nawet nie jestem w stanie sobie potem przypomnieć, przecinam palce itp. Do tego zrobienie czegokolwiek szybko czy bez patrzenia jest mega trudne. Ogarnięcie skrzyni biegów jest poza moimi możliwościami. Umiem szydełkować, ale robię to bardzo wolno. Przez miesiące nie umiałam nauczyć się ruszać na rowerze, robiłam to tylko z górki. Nie złapię lecącej piłki i przez większość życia byłam wybierana ostatnia do drużyny w jakiejkolwiek grze sportowej (pewnie miało to też wiele wspólnego z tym, że byłam bardzo dziwnie zachowującym się dzieckiem). Nie chcecie widzieć mojego pisma :P

Mam problem z kontrolowaniem głośności mowy, często mowie za głośno lub za cicho i nie mam pojęcia, skąd się to bierze. Nie zliczę, ile razy za to "za głośno" dostawałam po głowie. Tak jakbym to robiła celowo.

Niebieski to choroby psychiczne i zaburzenia emocjonalne.

Tu trochę by się znalazło. Leczyłam się na depresję. To nie do końca i nie zawsze była depresja. Mówi się na to autystyczne wypalenie, wygląda podobnie, ale w środku czujesz się zupełnie inaczej.

Mocno u mnie gra RSD, rejection sensitivity dysphoria, która w polskim nazewnictwie występuje jako nie do końca trafnie nazwana "dysforia emocjonalna". Jest to skrajna wrażliwość na rzeczywiste lub postrzegane przez nas odrzucenie, dokuczanie czy krytykę. I bierze się w głównej mierze z tego, że doświadczało się tego X razy więcej niż średnia społeczna. Wiecie, że dzieciaki z ADHD słyszą 20x więcej komunikatów korygujących, niż ich neurotypowi rówieśnicy? Trzeba by być kamieniem, żeby nie wytworzyć po tym jakiejś potraumatycznej reakcji.

Mogłabym tu rozpisać się też o tym, że wiele osób autysycznych wykazuje objawy PTSD z powodu zwyczajnego funkcjonowania w neurotypowym świecie, ale ten post nie jest do końca o tym.

Przedostatni kolor, zielony, odnosi się do zaburzeń i niepełnosprawności sensorycznych.

Mam zaburzenia przetwarzania słuchowego, w głośnych miejscach nie rozumiem dobrze mowy. Mimo fizycznie idealnego słuchu (0 db ubytku na audiogramie) czasem słyszę coś innego, niż ludzie do mnie mówią, potrzebuję powtórzenie komunikatu nie raz i po kilka razy. Nie jestem w stanie oglądać filmu w obcym języku bez napisów, mimo że świetnie znam angielski. Ba!, często nie jestem w stanie rozmawiać online na głośnikach, potrzebuję słuchawek.

Jednocześnie mam nadwrażliwości sensoryczne, szczególnie na dźwięki i zapachy. Zazwyczaj jakoś sobie z nimi radzę, ale bywają takie dni, że nieprzyjemny zapach, czy nagły dźwięk są w stanie doprowadzić mnie do płaczu. W niedziele musiałam wyjść z sesji na Bazyliszku, bo ilość dźwięków rozstroiła mnie tak bardzo, że zaczęłam się odcinać od rzeczywistości, a po wyjściu się prawie popłakałam. Takie odcinanie się nie raz zdarza mi się w pracy, na dyżurach na przerwach. Mało to bezpieczne dla dzieciaków, więc mam zawsze ze sobą stoppery. Z nimi jestem w stanie funkcjonować.

Został nam jeszcze jeden kolor. Czarny. To kolor żałoby po osobach, które zmarły w wyniku choroby oraz w wyniku przemocy, zaniedbania, samobójstwa i eugeniki.

Co chciałabym powiedzieć wam na koniec?

Miejcie dla siebie czułość. Zarówno dla siebie nawzajem, jak i siebie wewnętrznie. Nigdy nie wiecie, przez co przechodzi drugi człowiek, jaka jest przyczyna tego, że zachowuje się "dziwnie", nietypowo, reaguje na coś w sposób nieadekwatny, jest ciągle zmęczony, czy cokolwiek.

Miejcie dla siebie czułość.